Glæde og skuffelse går hånd i hånd …

Dem, der følger med i mine indlæg ved, at jeg glædede mig, som et barn til juleaften, over at være sat i behandling for min søvnapnø. De første dage gik over al forventning. Jeg sov med masken hele natten og havde super flotte tal – *thumbs up*

Siden er det bare gået ned ad bakke. Jeg kan ikke enes med masken. Jeg har endda prøvet flere størrelser, men vores forhold er overhovedet ikke nået op i de højder, som jeg havde forventet. Måske havde jeg sat forventningerne for højt for hold op, hvor er jeg skuffet. 

Faktisk er jeg mere træt end nogensinde. 

Jeg sover fra midnat til klokken er både 13, 14 og 15, og kun 3-5 af timerne er med masken på. Gennem de timer er jeg vågen flere gange og opnår vist aldrig at komme i den gode, dybe søvn.

Masken tynger på min næseryg, og jeg er efterhånden blevet helt hårdhudet på næsen og har også fået et lille sår. 
Jeg føler, at den mindste maske sidder for tæt på den yderste del af næseborene og mindsker passagen.
Jeg føler, at den største maskes inderste siliconekant dækker for det nederste af næseborene, og at hvis jeg ikke ligger helt stille, så smutter luften ud under kanterne.
Mine slimhinder (tror jeg det er) er så irriterede, at jeg sidste nat vågnede af smerter oppe i næsen. 
Jeg føler det som om passagen bliver mindre og mindre for hver nat og “maske-søvnen” slutter altid med, at jeg vågner helt op ved, at jeg ikke kan få luft. Masken dækker kun næsen, så man skal lære at sove med tungen oppe i ganen for at luften ikke fiser ud gennem munden. Når jeg ikke kan få luft åbner jeg jo ubevidst munden og så går der bare helt ged i det hele. 

Jeg har talt med søvnklinikken om det, men skal vente og se tiden an til min kontroltid den 4/12, fordi slimhinderne skal have tid til at hærde. Jeg har dog altid haft dette problem – også før min “maske-tid”, så jeg tror ikke de hinder får det bedre. 

Jeg er medlem af en gruppe for søvnapnø på Facebook, og her siger alle som en, at jeg skal have en “fugter” tilsluttet mit apparat, så jeg ikke får pustet tør luft ind i næsen. Det skal jeg tale med dem om til kontrollen.

Lige nu synes jeg bare, at der er frygtelig lang tid til den 4., for jeg fungerer slet ikke. I mine “vågne” timer er jeg ved at dratte om af træthed, jeg er svimmel, mine nerver sidder helt uden på tøjet, jeg fryser og jeg glæder mig slet ikke til at skulle i seng om aftnen. Det er ellers en af mine største glæder her i livet. Jeg orker knapt nok at spise –  ikke engang en skål havregryn – jeg kan simpelthen ikke overskue at skulle holde mig oprejst for at gå i køkkenet og hente det. Jeg lever af totalt tomme kalorier i form af det juleslik, jeg allerede havde købt ind. Mit humør er langt under O, og min angst er i top. 

Så min glæde over at være kommet i behandling er på nuværende tidspunkt vendt til kæmpe skuffelse, og jeg kan slet ikke se, hvordan jeg nogensinde skal få det bedre. 

Ja, det var så endnu en omgang ynk fra min side. 

Det er ikke altid så nemt at leve, og når man, som jeg, har nogle hæklefejl i kysen, så skal der bare ikke så meget til at slå én ud af kurs. 

Jeg er slået ud af kurs, men ved at være hudløst ærlig omkring, hvordan jeg har det og hvilke kampe jeg kæmper, håber jeg jo også, at jeg kan skabe åbenhed omkring det hele, så det ikke forbliver et tabu, at livet ikke altid er lyserødt. 

Og så håber jeg inderligt, at jeg en dag kommer hel og styrket ud på den anden side og bliver i stand til at hjælpe andre samme vej… 

Ingen roser uden torne … (søvnapnø)

Der er altid to sider af alting – en for- og en bagside. 

I mit nye kapitel her i livet har jeg ventet spændt på at komme igang fordi jeg så gerne ville opleve forsiden. Og som den person jeg er, vil jeg helst se resultaterne igår. Jeg burde egentlig have lært, at når jeg forventer noget, så ender jeg enten med at blive skuffet eller frustreret. 

Det går rigtig godt med at sove med maske på om natten. Altså så godt som det nu kan gå efter kun 2 nætter med min nye sove-ven. I nat sov jeg 8,3 timer og havde et AHI tal på 0.9 (Det er det tal, der sladrer om, hvor mange verjtrækningspauser jeg gennemsnitligt har på en times søvn – og det skal være under 5,0) 

Jeg kan helt sikkert mærke, at jeg er mere klar i hovedet – på en diffus måde. Jow jow, det giver mening, ikk? Men noget er der i hvert fald forandret. Jeg er ikke træt på samme måde. Det er ikke den der følelse af, at være blevet vækket efter kun 20 minutters søvn, hvor man kan føle sig helt influenza-agtig. Jeg vil godt gå så vidt som til at sige, at jeg har en vis følelse af at være frisk om morgenen. 

Og så til bagsiden. Min hjerne kan da bare slet ikke forstå en hujende …. *leder efter et pænt ord* …. hmm.. den fatter ikke, hvad der sker. Hele dagen i dag har jeg haft et angstniveau, der har ligget på 10 (på en skala fra 1-10, hvor 10 er det næsten uudholdelige). Det har kriblet og krablet i hele kroppen af uro. Jeg har haft kvalme og været svimmel og haft en irriterende trykken i hovedet. Altså den velkendte angst, som jeg har haft så mange år. 

Jeg tænker flere ting om det. 

Min første tanke er, at en dårligt iltet hjerne måske ikke optager mine antidepressiver 100%, men det gør den så når hjernen får nok ilt – så det er måske en slags tilvænning jeg oplever nu – ligesom når jeg ændrer medicin. 

En anden tanke er, at en hjerne, der ikke får ilt nok måske er med til at dulme angsten, fordi hjernen ikke opfatter alt, hvad der sker, og nu er den pludselig vågen og modtager alle mulige indtryk, som den skal forholde sig til og det er ligesom at vække Holger Danske, som gør sig klar til kamp. 

Noget sker der i hvert fald, og det er godt nok svært at se det positive i mere angst, men på den anden side – angsten slår mig jo trods alt ikke ihjel – det kan ubehandlet søvnapnø jo ende med. 

Jeg forsøgte at hoppe op på hesten igen ved at gå hen og handle ind. Tror lige, at jeg venter et par dage med det – for hold da op, hvor min hjerne troede, at det var vildt farligt. Jeg var flere gange ved at løbe skrigende ud af butikken, men jeg skulle jo ha’ mad og man skal jo også betale for det man tager med ud 😀 .. 

Jeg kæmper videre i morgen !! .. basta !! 

Første nat med ny sengekammerat …

6443888-drlig-svn

Man skal lige vænne sig til, at der er andre lyde i soveværelset. 

I aftes var jeg til forundersøgelse på søvnklinikken i Silkeborg. Jeg var så heldig at få en afbudstid – min oprindelige tid var ellers den 27. november. 

Universet har i den grad været med mig i alt det her. Heldet ville, at den læge, der skulle lave forundersøgelsen, var den ørelæge jeg er blevet undersøgt af i Randers, og som henviste mig videre. 

Til klinikken bliver henvist både fra egen læge og ørelæger. Derfor skal alle gennem forundersøgelsen, men eftersom jeg jo havde fået diagnosen “ekstrem søvnapnø” havde han helt ekstraordinært fået sat i stand, at jeg kunne få mit søvnapparat med hjem allerede igår. 

Sygeplejersken, der skulle udlevere min nye sengekammerat, var utrolig sød og meget grundig i at vejlede mig om alt fra, hvordan apparatet virker, hvad jeg kan aflæse på skærmen og hvordan det hele skal holdes rent. Jeg sad med masken på i ca. 5 minutter for at se, hvordan jeg havde det med den. Første gang den blev sat på, blev jeg da godt nok noget forskrækket. Masken dækker kun næsen og fordi den puster luft ind skal man huske at lukke munden og sætte tungen op i ganen, for ellers fiser luften gennem næsen og ud gennem munden. Det er en speciel og meget mærkelig fornemmelse. 

Jeg var lidt nervøs for at gå i seng, for jeg vidste jo ikke helt, hvordan jeg ville reagere i løbet af natten – om jeg ville hive masken af i søvne eller om lydene fra maskinen ville holde mig vågen. 

Sådan så jeg ud da jeg havde installeret mig med det hele og lå klar til at sove: 

1

I løbet af natten var jeg vågen et par gange, men sov i bund og grund okay. Jeg var spændt på at vågne op og aflæse maskinen, for at se, hvordan mine tal så ud. 

Maskinen måler, hvor længe jeg har sovet, om masken har siddet rigtigt (er markeret med en smiley) og hvor mange pauser jeg har haft i min vejrtrækning. En person uden søvnapnø har under 5 pauser i timen i løbet af en nattesøvn. Mit udgangspunkt var 85 pauser i timen. Se lige resultatet fra min allerførste nat:

10593090_10152764946656590_2960510777379489306_n

 

Det må i den grad siges at være godkendt !! 🙂 

Fysisk følte jeg mig ikke synderlig anderledes da jeg vågnede end jeg plejer. Jeg var stadig groggy og træt, men jeg vågnede da på den rigtige side af middag og nu, hvor jeg har været oppe i nogle timer synes jeg, at jeg har det en smule bedre end jeg plejer. Min næse føltes lidt tilstoppet de første vågne timer og min hals er øm – ligesom under en forkølelse, men det er sikkert bare her under opstarten. 

Jeg er blevet fortalt af læger, sygeplejersker og andre, at der sagtens kan gå nogle uger inden man mærker den fulde effekt. En belastet hjerne og krop skal lige have tid til at restituere sig, men jeg er fuld af forhåbninger for mit nye liv. 

Bring it on !!! 😀

 

Lettelse krydret med frustration …

For nogle år siden blev jeg ringet op af en veninde. Hun havde netop fået konstateret søvn-apnø, og mente, at jeg skulle bliver undersøgt for det samme, da jeg i længere tid havde klaget over en del ting, som hun nu kunne kæde sammen med denne lidelse.

 

Jeg talte med min læge om det, men han mente ikke, at det var noget jeg skulle bekymre mig om, selvom jeg og google var ret enige om, at jeg havde de rette symptomer. 

 

Årene er jo så gået – jeg er blevet mere og mere træt. Har ikke haft problemer med at sove op til 16 timer i døgnet, og har været totalt energiforladt i de vågne timer. Ofte sker det, at når jeg vågner hen på formiddagen og rækker ud efter min mobil for at tjekke uret, så er jeg faldet i søvn igen inden jeg har set, hvad klokken er. 

 

Som jeg skrev i et tidligere indlæg, så fik jeg for en måneds tid siden “overtalt” lægen til, at jeg fik en henvisning til en ørelæge. 
I torsdags var jeg så oppe og få udleveret maskineriet, jeg skulle sove med om natten. Fredag morgen klokken så-tidligt-at-det-for-mig-stadig-var-nat, fik jeg foretaget en prik-test hos sygeplejersken, for at udelukke allergi, og bagefter fik jeg så resultatet af sove-testen ved en samtale med ørelægen. 

 

Da han kaldte mig hen til computerskærmen og begyndte at forklare resultatet, blev jeg chokeret. Det var han vist også lidt. Testen viste, at jeg under min søvn – som varede 6½ time – var holdt op med at trække vejret 685 gange. Det er 105 gange i timen – altså næsten 2 gange hvert eneste minut. For lige at gyde endnu mere olie på de rørte vande (som snart også kunne ses i mine øjne) kunne han se, at mit længste vejrtrækningsstop havde varet 55 sekunder. 

 

Så græd jeg! Både af lettelse over, at der var en forklaring på, at jeg har haft det som jeg har, så jeg ikke bare har bildt mig noget ind, men også af forskrækkelse over, at jeg hver gang jeg sover, slet ikke får ilt nok til hjernen. Ikke noget at sige til, jeg har været bange for, at jeg var ved at udvikle demens e.lign. fordi jeg ikke har kunnet koncentrere mig om at læse en bog, har følt at mine læsefærdigheder generelt var røget tilbage på 5. klasses niveau og bare ikke har orket ret meget. 
Diagnosen blev: ekstrem søvn-apnø. 
Første skridt blev, at jeg med det samme fik at vide, at jeg ikke må køre bil før jeg er i behandling. 
Andet skridt blev, at ørelægen har skrevet “haster” på min henvisning til Silkeborg Sygehus, hvor jeg skal ud 2 gange, så behandling kan sættes i værk hurtigst muligt. 

 

Nu har jeg haft et par dage til at tænke tingene igennem. 

 

Jeg er stadig lettet over, at der er fundet en forklaring. Samtidig er jeg ked af, at jeg skal døje med sådan noget resten af mit liv. Resultatet bliver sandsynligvis, at jeg skal sove med en maske på, som blæser ilt ind i min næse, så hjernen får ilt under søvnen. Det vil gøre, at jeg ikke vågner 2 gange i minuttet fordi jeg ikke kan få luft, og det vil give mig en søvn, der rent faktisk gør, at jeg bliver udhvilet af at sove og ikke, som nu, mere træt. Det er en 100% nødvendig behandling, fordi kroppen lige nu har 3 gange så høj risiko for at udvikle hjerte-kar sygdomme, diabetes II, blodpropper, hjerneblødninger og slagtilfælde. 

 

Jeg er også frustreret og en smule bitter. 
Frustreret over alle de mennesker, der gennem årene har sagt til mig, at grunden til, at jeg er så træt er, at jeg sover for meget, at jeg er doven og mere i den dur. Det har ikke skortet på gode råd til, hvad jeg bør gøre så jeg overkommer mere. 

 

Bitterhed kan man ikke bruge til noget konstruktivt, men jeg mærker den nu alligevel. Jeg er bitter over, at min læge ikke har tænkt ud af boksen når jeg har nævnt mine symptomer – og især når jeg helt specifikt har nævnt denne lidelse. Mange hjerneceller er gået tabt og mange unødvendige lidelser har været en del af min hverdag i mange år fordi jeg ikke er blevet taget alvorligt. At man har psykiske problemer gør ikke, at alt kan puttes i den kasse, der står “psyke” på .. øv… 

 

Mit håb er nu, at den rette behandling vil give mig så meget overskud, at jeg kan få gjort noget ved min vægt. At have for meget fedt på kroppen gør i hvert fald ikke, at luftvejene har det nemmere. Mit ønske er at kunne komme i et forløb, hvor der både er en diætist og nogle træningsmuligheder, hvor personalet har erfaring med angst, så jeg kan blive hjulpet når kroppen skriger “flygt”, som den jo gør, når den er aktiv. 

 

En ny begyndelse – et nyt, og bedre, liv….. 

 

Fakta om søvn-apnø: Taget fra siden om søvnapnø

Når man sover, slapper musklerne i kroppen af. Det gælder også musklerne i de øvre luftveje (næsen, munden og svælget). Hvis de slapper for meget af, kan luftvejene blive forsnævrede. Dette får mange til at begynde at snorke. Somme tider bliver det også svært at trække vejret.

Hvis luftvejene bliver helt tillukkede, opstår en pause i vejrtrækningen, dvs. en såkaldt apnø. Vejrtrækningspausen kan vare fra 10 sekunder og op til ét minut. Obstruktiv søvnapnø er den hyppigste form for søvnapnø og indebærer, at man har gentagne vejrtrækningspauser, når man sover. En del personer har hundredvis af pauser.

Under vejrtrækningspausen falder blodets iltindhold. Hjernen reagerer med at vække personen, så vejrtrækningen starter igen. Denne reaktion sker helt automatisk. Personen kan normalt ikke huske de gentagne opvågninger, når han eller hun vågner om morgenen.

Ud over at søvnen forstyrres, er kampen for at få vejrtrækningen i gang efter hver apnø meget trættende for kroppen. Det nedsatte iltindhold i blodet medfører, at hjertet skal arbejde hårdere, og såvel blodtrykket som mængden af stresshormoner øges. Uden behandling vil de skadelige indvirkninger ophobes, nat efter nat.

Symptomerne:

Snorken, fordi luftvejene blokeres fuldstændig
Vejrtrækningspauser under søvn, der kan vare fra 10 sekunder til op til ét minut
Udtalt træthed om dagen
Hyppige opvågninger, som personen normalt ikke husker er sket
Mange natlige toiletbesøg
Kvælningsfornemmelse
Mareridt
Nattesved
Hovedpine
Koncentrationsbesvær
Indlæringsproblemer
Irritation
Samlivsproblemer
Vægtproblemer
Depression
Forhøjet blodtryk
Smerter i kroppen
Astma og allergier

 

Risici ved ubehandlet søvnapnø:


Forskningen producerer flere og flere beviser for, at søvnapnø kan sættes i forbindelse med en række alvorlige sygdomme. Hvis vejrtrækningspauserne ikke behandles, kan de på længere sigt føre til andre sygdomme, som f.eks. forhøjet blodtryk, hjertesygdomme, slagtilfælde og diabetes.

Personer, der ikke sover godt, har også sværere ved at tåle stress og løber en højere risiko for arbejdsulykker. Af samme grund er søvnapnø en stor risikofaktor, f.eks. når det drejer sig om bilulykker, især ved langvarig, ensformig kørsel.

Forhøjet blodtryk
Flere og flere undersøgelser viser, at der er en sammenhæng mellem søvnapnø og forhøjet blodtryk. Mere end 35 % af alle med søvnapnø har et blodtryk, der overstiger grænsen for, hvad der anses for normalt (140/90 mmHg).1 Omvendt regner man med, at 30 % af alle personer med forhøjet blodtryk har søvnapnø. Antallet stiger til 83 %, hvis man også medregner personer, for hvem det ikke er lykkedes at sænke blodtrykket trods behandling med tre eller flere lægemidler.2

Behandling af søvnapnø fører i mange tilfælde dermed også til en sænkning af blodtrykket.

Hjerte-karsygdomme
Søvnapnø indebærer en stor belastning af både hjertet og dets funktion. Ubehandlede vejrtrækningspauser kan på længere sigt føre til vedvarende skader på blodkarrene og de andre organer, der styrer blodcirkulationen i kroppen. Forhøjet blodtryk, forstyrret hjerterytme, hjertesvigt og øget risiko for hjerteinfarkt og slagtilfælde er nogle eksempler.

Når søvnapnøen behandles, mindskes også belastningen af hjertet og blodkarrene.

Slagtilfælde
Søvnapnø kan øge risikoen for slagtilfælde. Faktisk menes det, at mere end 60 % af alle, der får et slagtilfælde, også har søvnapnø.3 Chancen for, at man kommer sig igen efter et slagtilfælde, er også mindre, hvis man samtidig har søvnapnø.

Rehabilitering kræver energi og motivation, hvilket kræver, at søvnapnøen bliver behandlet.

Diabetes
Det er blevet beregnet, at ca. 60 % af alle type 2 diabetikere har søvnapnø.4 Undersøgelser viser også, at søvnapnø kan være en årsag til type 2 diabetes ved at bidrage til øget insulinresistens.

Diabetikere med søvnapnø oplever ofte en hurtig forbedring af deres diabetes, når vejrtrækningspauserne behandles.

Overvægt
Overvægt er ikke kun en vigtig risikofaktor for udvikling af søvnapnø (op til 40 % af alle overvægtige personer risikerer at få søvnapnø).4 
Mange gange bliver søvnapnøen også en del af en ond cirkel, hvor personen, der føler sig træt, spiser for at holde sig vågen, tager på i vægt og dermed forværrer søvnapnøen. Trætheden gør det også svært for personer med søvnapnø og overvægt at have overskud til at ændre deres kost- og motionsvaner.

Behandling af søvnapnø kan hjælpe mange overvægtige med at få den energi, som er nødvendig for at kunne starte et mere aktivt og sundt liv. Antallet af vejrtrækningspauser reduceres ofte væsentligt og kan i visse tilfælde helt forsvinde ved vægttab.

Stress
Personer med søvnproblemer synes ofte, at livet er stressende. Oplevelsen af stress øger også risikoen for søvnproblemer.5 For en person med søvnapnø kan det hele blive en ond cirkel.

Smerte
Kronisk smerte kan være en grund til, at man sover dårligt, men det kan også være omvendt. I en undersøgelse, der for nylig er blevet offentliggjort, noteredes tre gange højere risiko for at udvikle kroniske smerter hos personer, der oplever, at de ikke er udhvilede, når de vågner om morgenen6.

Til fare for andre på jobbet og i trafikken

Trafikulykker
Undersøgelser viser, at en person med søvnapnø løber syv gange højere risiko for at komme ud for en bilulykke.7 Søvnmanglen gør, at en person med søvnapnø kan være lige så farlig bag rattet, som en person der kører med alkohol i blodet.8 Professionelle chauffører og andre, der også tilbringer lang tid i bilen, løber selvfølgelig højere risiko. Risici i trafikken indebærer desuden ikke kun fare for den, der falder i søvn, men også for medpassagerer og de øvrige bilister, cyklister og fodgængere på vejen.

Arbejdsulykker
Manglen på nattesøvn fører ofte til, at man føler sig søvnig om dagen. Indimellem kan man endda falde i søvn, hvilket kan indebære store farer, især på arbejdspladser, hvor manglende koncentration kan resultere i en ulykke. Det gælder f.eks. inden for procesindustrien, overvågning og patientpleje m.v. samt ikke mindst erhvervschauffører, piloter og andre inden for transportindustrien.

Hvordan behandles søvnapnø?
Der findes i dag forskellige muligheder for behandling af søvnapnø. Hvilken behandling der vælges, beror på sygdommens sværhedsgrad, patientens alder, andre sygdomme (især hjerte-karsygdom) og eventuelle fysiske abnormiteter i næse og svælg.

Den behandling, der bruges hyppigst, og også er mest effektiv, er med et CPAP-apparat og en maske, men lettere tilfælde kan også behandles med snorkeskinne. Kombinationsbehandling bruges også. Man plejer i dag at undgå operation, men i tilfælde af fysiske hindringer, kan operation være nødvendig.